Prematuridade: 17 de novembro é dia de alerta para o tema

“Pela chance de um nascimento saudável a todas as famílias. É o nosso porquê ”. Esse é o lema da ONG Prematuridade que se dedica à prevenção do parto prematuro, à educação continuada para profissionais de saúde e à defesa de políticas públicas voltadas ao interesses das famílias de bebês prematuros. Já falamos aqui neste espaço sobre a prioridade absoluta dos direitos das crianças e adolescentes e sua previsão Constitucional. Alguns dados sobre a prematuridade chamam atenção e justificam a existência dessa mobilização social:

• Um em cada 10 bebês nasce prematuro; a prematuridade é a principal causa da mortalidade infantil antes dos 5 anos no mundo todo;

• O Brasil é o 10º país no ranking global de partos prematuros, os quais ocasionam 10 vezes mais óbitos de crianças do que o câncer.

• São 340 mil famílias passando pela experiência da prematuridade todo ano em território brasileiro, 12% do total de nascimentos.

A ONG, sediada em Porto Alegre, é a única organização sem fins lucrativos no Brasil dedicada a essa causa. Ela vem sendo construída desde 2011 a partir das experiências de mães e profissionais com a prematuridade e suas consequências, transformando-se em Associação em 2014. A organização representa o país na World Prematurity Network, uma rede global de associações em prol dos prematuros e compõe a Rede Nacional Primeira Infância(RNPI) e da iniciativa da Organização Mundial da Saúde para a saúde materno-infantil, a "A Parceria para a Saúde Materna, Neonatal e Infantil". A organização forma ações políticas e sociais, bem como projetos em parceria com a iniciativa privada, tais como campanhas de conscientização, ações beneficentes, capacitação de profissionais de saúde, colaboração em pesquisas, aconselhamento jurídico e acolhimento às famílias.

Em abril de 2020, trabalhadoras em regime CLT que tiveram prematuros celebraram decisão do STF (Supremo Tribunal Federal), que ampliou o prazo de licença-maternidade para estes casos, de acordo com o tempo de internação da criança. A ampliação do prazo de licença-maternidade para mães de bebês prematuros foi defendida pela Associação Brasileira e Pais e Familiares de Bebês Prematuros. Na época, ao receber relatos de mães sobre o descumprimento da decisão por muitas empresas, e que o próprio INSS desconhecia o fato, a ONG teve participação efetiva, notificando o problema ao STF. Em março de 2021, como consequência dessa notificação, o INSS emitiu portaria estabelecendo que todas as mulheres, celetistas ou não, que contribuem com a Previdência Social, têm direito a ampliar o benefício. Recentemente, a ONG foi eleita em 1º lugar no Prêmio Amigo da Criança, promovido pelo Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, na categoria "impacto política, controle social e participação em conselhos", com a iniciativa da ampliação da licença-maternidade para mães de prematuros.  Conversei com a Denise Suguitani,Diretora Executiva ONG Prematuridade, sobre os desafios enfrentados pela ONG e pelas famílias de prematuros no Brasil:

Quais são os principais desafios hoje para uma família de uma criança prematura?

“Garantir que o bebê tenha um atendimento adequado e interdisciplinar, integrado com especialistas para identificar situações de risco de sequelas possíveis. A partir desse olhar atento, ter ações precoces que são determinantes para o tratamento completo que vai prover um desenvolvimento desse bebê. Nem todas as instituições estão preparadas com pessoal e estrutura auxiliar essa família. Um dos grandes problemas é que uma família que passa por esse trauma, muitas vezes, não tem condições de se adequar à realidade de tratamento necessário para seus filhos. O tempo de licença maternidade e paternidade oportunizados hoje são insuficientes para a atenção necessária, na medida em que as vulnerabilidades na primeira infância demandam uma continuidade naquelas cuidados especiais.”

No âmbito do Direito, quais são as pautas defendidas pela ONG atualmente?

“Ampliação das Licença maternidade e paternidade que, como já dito, essencial para a saúde mental dessa família de bebê prematuro. Outra bandeira da ONG é a necessidade de garantia estabilidade para mães que voltam da licença maternidade, pois muitas são dispensadas, principalmente aquelas que gozam de licença estendida. Para essa demanda são duas estratégias: via projeto de lei que tramita na Câmara Federal que visa garantir 90 dias de estabilidade e outra é atuar junto com os sindicatos para adotar a estabilidade.”

Denise cita os dados de uma pesquisa divulgada pela FGV (Fundação Getúlio Vargas) de 2017 intitulada “Licença-maternidade e suas consequências no mercado de trabalho do Brasil”, feita com 247 mil mulheres: metade delas perderam seus empregos após a gravidez. O estudo também constatou que as trabalhadoras que gozam de licença-maternidade são demitidas em até 24 meses após o nascimento da criança.

“Outra demanda, que é o mote da campanha deste ano, defende que pais e mães não são visitas na UTI neonatal: a presença da família é uma fundamental para o processo de desenvolvimento do bebê, baseando-se em estudos, estudos e avaliações da OMS, do Ministério da Saúde e do próprio ECA. È preciso falar mais sobre prematuridade. Investir em comunicação para informar as família sobre, por exemplo, imunizações que são disponibilizadas no SUS e que não são divulgadas. É preciso também facilitar o acesso a essas informações. ”

A partir das experiências da ONG, qual é a avaliação das políticas públicas para o atendimento das crianças prematuras e de suas famílias?

"Em termos de legislação e de previsão de políticas públicas o Brasil está, digamos, satisfatoriamente amparado para enfrentar essas demandas. Porém, o que nos falta é buscar a implementação efetiva disso que já existe. Por exemplo, o método canguru, que é um modelo de assistência ao recém-nascido prematuro e sua família, voltado para o cuidado humanizado, não está implementado de forma ampla e nem há uma gama de profissionais capacitados para isso. "Novembro Roxo" O mês de novembro é marcado pela campanha global “Novembro Roxo”, trazendo como destaque do dia 17 - Dia Mundial da Prematuridade, cujo objetivo é alertar sobre as causas e consequências do parto prematuro. A programação envolve ações virtuais com variadas informações e sensibilização sobre o tema, além de atividades envolvendo arte, música e espiritualidade.

O slogan de 2021 de Novembro Roxo, “Separação Zero”, foi escolhido devido a um dos efeitos trazidos pela pandemia: muitas famílias não conseguiram e ainda não conseguem ficar próximo ao seu bebê prematuro, separando assim pais de seus bebês. Pesquisas da Organização Mundial da Saúde comprovam que o colo, contato pele com pele, cheiro entre pais e seus bebês podem salvar mais de 125 vidas.